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FUNDACIÓN CASER

Son numerosas las dificultades a las que se tienen que enfrentar las familias con hijos con
discapacidad. Pero es importante destacar que estas dificultades se mantienen y/o au-
mentan a lo largo de su ciclo vital, influyendo en la estabilidad y la calidad de la dinámi-
ca familiar y por tanto, en su función de crianza y educación.

Varios estudios destacan que las personas que ejercen un rol de cuidador de personas con
discapacidad (habitualmente las madres) presentan elevados niveles de sobrecarga, debi-
do a que la dedicación y responsabilidad que implica el cuidado afecta a distintos ámbitos
de sus vidas (relaciones sociales, tiempo libre, autocuidado…).

Algunos de los factores (badia, 2005), que más impacto tienen en este nivel de sobrecarga serían:

- tipo y gravedad de la discapacidad.
- Grado de dependencia o independencia funcional de la persona discapacitada.
- Las demandas del cuidado por parte de la familia.
- El estatus socioeconómico de la familia.
- El apoyo de la pareja.
- El apoyo social.
- Los recursos de la familia.
- Las habilidades de resolución de problemas.

también se ha estudiado la calidad de vida de las familias de personas con algún tipo de
discapacidad (Verdugo, 2012). La calidad de vida se entiende como un concepto que refleja
las condiciones de vida deseadas por una persona en relación con ocho necesidades fun-
damentales que representan el núcleo de las dimensiones de la vida de cada uno: bienestar
emocional, relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo personal, bienestar físi-
co, autodeterminación, inclusión social y derechos.

A nivel familiar, se considera calidad de vida cuando las necesidades de la familia están
satisfechas, y sus miembros disfrutan la vida conjuntamente como una familia, y a su vez tie-
nen la oportunidad de perseguir y conseguir metas que son significativas para ellos (turnbull,
Summers y Poteson, 2000).

Es fácil deducir que esta percepción puede disminuir debido a los diversos ajustes psico-
sociales (gastos económicos, menor dedicación al trabajo fuera de casa, poco tiempo libre,
etc.) que las familias deben realizar al ocuparse del cuidado y crianza de sus hijos.

Desde el punto de vista del estrés, (Moreno, 2017) existe un importante grado de afecta-
ción entre las familias de personas con discapacidad. Planteando que los cuidadores princi-
pales experimentan altos niveles de fatiga, depresión, baja autoestima y elevados niveles de
estrés crónico en general.

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